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Selon Catherine Senez, orthophoniste spécialisée dans la déglutition et auteure du livre Rééducation des troubles de l'oralité et de la déglutition, cette maladie peu connue toucherait 25% des enfants à développement normal et entre 50 et 80% des enfants ou adultes ayant un polyhandicap. Qu'est-ce que la dysoralité sensorielle? Le syndrome de dysoralité sensorielle, aussi connu sous le nom de Sensory Processing Disorder aux Etats-Unis est défini par Catherine Senez comme "une hyper réactivité génétique des organes du goût et de l'odorat". Il s'agit d'une maladie liée à une hypersensibilité aux goûts, aux odeurs et aux textures. En clair, tous produits liés à la bouche, que l'enfant va voir, sentir ou toucher va entraîner une réponse anormale, à savoir générer un mécanisme de défense et de rejet. Ce trouble de l'oralité alimentaire peut apparaître dès l'étape de la diversification alimentaire. Il peut donc toucher des tout-petits comme des enfants plus grands. La réaction à ce syndrome varie en fonction de l'enfant.
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TROUBLES DE L'ORALITÉ
ALIMENTAIRE
Que faire quand ils mangent
mal? Les
troubles de l'alimentation constituent un motif fréquent de consultation:
entre 20 et 25% des consultations entre 0 et 3 ans selon les études. Parmi
ceux-ci, la fréquence des troubles de l'oralité alimentaire est probablement sous-estimée
car peu d'études ont été publiées sur le sujet. Deux
risques en consultation de ville
- Minimiser le problème et passer à côté d'un trouble
de l'oralité;
- Surestimer la fréquence des troubles de l'oralité du
fait de l'effet de « mode ». Tous les enfants ayant des difficultés alimentaires
n'ont pas un trouble de l'oralité! I. Rappels sur l'oralité et son développement
Oralité
= « ensemble des fonctions dévolues à la bouche » (Abadie, 2008):
C'est-à-dire
« l'alimentation, la ventilation, le cri, l'exploration tactile et
gustative, la communication et le langage »
On
distingue deux oralités:
- L'oralité alimentaire qui se développe in utero puis
continue à la naissance;
- L'oralité verbale qui apparaît dès la naissance.
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Le repas est
devenu un moment de conflit et de négociations permanentes. - Ces signes sont à
compléter par des observations en dehors des repas:. Absence
d'exploration orale chez le tout-petit (0-24 mois);. Hypersensibilité/Hyposensibilité
de la sphère oro-faciale;. Hypersensibilité
des mains, des pieds;. Haut-le-cœur,
vomissements, nausées;. Anomalie des
praxies bucco-faciales (mimiques, articulation, langage). Ces éléments ne permettent pas à eux seuls un
diagnostic. Plusieurs de ces éléments peuvent se retrouver dans différents
tableaux cliniques, mais incitent à demander l'avis d'un orthophoniste et un
bilan orthophonique. III. Que faire en consultation? A. Penser
aux troubles de l'oralité:
Plusieurs situations:
- Patients consultant
pour des troubles de l'alimentation ou de croissance: facile! - Dépistage de troubles
de l'alimentation chez des patients présentant une situation à risque de
troubles de l'oralité: moins facile!. ancien
prématuré. pathologie « à
risque »
de l'alimentation chez des patients consultant pour un autre motif lors de
l'interrogatoire systématique: plus difficile mais utile!
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Quel professionnel peut vous aider
face aux troubles de l'oralite? De nombreuses familles sont en demande de « listes » d'orthophonistes susceptibles de les recevoir pour les difficultés alimentaires que leur enfant rencontre. Je suis actuellement pieds et poings liés pour vous aider efficacement sur ce point. MAIS, je vous propose plusieurs choses:
– appeler les administrations de votre région (CPAM / ARS) pour signifier votre problème. Ecrivez, appelez, mailez! Faites savoir vos difficultés. Nous, professionnels, sommes coincés par un code déontologique qui ne nous autorise aucune publicité, or une information de ce type (liste de noms) pourrait être assimilé à une publicité. – appelez l'orthophoniste proche de chez vous. Si elle / il ne peut vous recevoir, elle / il pourra sans doute vous orienter vers quelqu'un qui peut vous aider. – contactez également les kinésithérapeutes, qui, dans certaines régions, interviennent autour de ces troubles-là. – contacter le CAMSP le plus près de chez vous si votre enfant a moins de 6 ans.
un aliment, alors on essaye ensemble de s'approcher du visage, des lèvres, de la langue … jusqu'à ce qu'il accepte l'aliment en bouche, et qu'il prenne du plaisir à l'avaler. Il me semble important de souligner que nous suivons toujours le rythme des patients. Il est ainsi évident que nous ne forçons jamais. Depuis combien de temps pratiques-tu ces exercices? Quelle évolution peut-on espérer chez les personnes hyper-sensibles? Je pratique ces exercices depuis environ 3 ans. Aujourd'hui, je commence à sevrer des enfants en nutrition artificielle, et permet aux enfants sans gastrostomie de manger avec plaisir, de nouveaux goûts et de nouvelles textures. Et enfin, je sais que beaucoup de parents lisent le blog et qu'ils seront nombreux à me poser la question (et malheureusement je n'ai pas la réponse! ) connais-tu un moyen de trouver des orthophonistes formées à la méthode que tu pratiques? Via le groupe Miam Miam sur Facebook, nous organisons des journées d'information destinées aux parents et aux professionnels.