début juin on lui a posé la pompe Apokinon et depuis ça ne va pas du tout non seulement il a toujours des blocages importants mais des effets secondaires sont intervenus somnolence troubles du comportement avant ce traitement il sortait et marcher avec des béquilles maintenant il n'a plus la force de se tenir sur ces jambes. Le neurologue dit qu'il faut patienter je suis désespérée de voir mon mari comme cela dites moi si vous avez les mêmes prob lèmes merci
Posté le 04/10/2013 à 20:58
les neurologues disent tous qu'il faut patienter, ceci dit nous on as toujours pas d'amélioration. Pour notre part, a ce jour véro utilise la pompe en semaine et des médicaments plus forts le week end. Parfois elle arrive a faire un peu de marche ( 100 à 200 mètres), Je lui ai acheté un petit scooter électrique, ce qui lui permet de garder un minimum d'autonomie dehors ( promenades, petites courses) mais parfois elle ne se sent même pas assez bien pour utiliser son scooter. Posté le 04/10/2013 à 21:00
As-tu entendu parler de la duodopa, "c'est une sonde gastrique qui est reliée à une pompe délivrant de la L-Dopa en continu.
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Le bénéfice se maintient par ailleurs plusieurs années. Lorsque la mise en place d'une stimulation cérébrale profonde est programmée, l'attente peut s'effectuer grâce à la pompe dans des conditions de confort bien supérieures à ce qu'apporte le traitement per os classique. Carte de développement de la pompe à apomorphine en France Pour en savoir plus: Téléchargez en PDF: La pompe à apomorphine en quelques chiffres Un ouvrage spécialisé: Vérin M, Defebvre L. (Editeurs). La maladie de Parkinson. Monographie, Elsevier-Masson – 2ème édition, Paris, 2011. Chapitre « Stratégie médicamenteuse antiparkinsonienne »
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En dehors d'une détérioration cognitive sévère et de symptômes psychotiques, il n'y a pas de réelles contre-indications à la pompe à apomorphine, en particulier l'âge n'est pas une limitation, ce qui fait de cette technique une alternative de choix en cas de contre-indication à la stimulation cérébrale profonde. La pompe à apomorphine délivre en permanence en sous-cutané un débit de base auquel peut s'ajouter, en appuyant sur une touche prévue à cet effet, une quantité supplémentaire d'apomorphine (bolus) en cas de blocage, une injection d'apomorphine avec un stylo pouvant également être envisagée notamment le matin avant la mise en route de la pompe. Habituellement la pompe est branchée le matin au lever et retirée le soir au coucher. Certains patients peuvent en bénéficier sur l'ensemble du nycthémère du fait par exemple d'une akinésie nocturne sévère. Il est alors nécessaire de réduire le débit pendant la nuit. La dimension moyenne des pompes disponibles est de 9 x 5 x 3 cm, et le poids de 115 à 180 g selon qu'elles fonctionnent avec batterie ou pile.
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Patients Maladie de Parkinson
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Sujet de la discussion
Posté le 06/05/2013 à 21:23
Cette pompe est branchée le matin via un tuyau style perfusion et est débranché le soir. Elle sert à injecter constamment sur toute la journée des doses de dopamine. C'est une seringue motorisée qui est câblée par un petit tuyau jusqu à une aiguille adaptée pour être piquée au niveau du ventre en général, le problème c est que chaque piqure avec l'effet du produit crée des nodules et au bout de plusieurs mois de traitement on se retrouve à ne plus savoir ou piquer. Pour ma part je n arrive plus a piquer ma femme, a chaque fois la pompe se met en alerte comme quoi le tube est bouché ou alors le petit tuyaux souple qui est sensé rester sous la peau pour injecter le produit se retrouve plié ou éjecté. Pour notre part nous avons fait l'essais de ne plus utiliser la pompe quelques jours et de compenser avec des modopar 250. Véro a repris un peu plus d'autonomie et est plus active.
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La solution d'apomorphine doit être conservée à l'abri de la lumière, à une température inférieure à 25°. Bon à savoir:
Pour la gestion des déchets liés à votre traitement, nous vous conseillons de vous rapprocher de votre pharmacien pour connaître la procédure à suivre et les zones de collecte. L'apomorphine est une molécule de synthèse, qui va reproduire l'action de la dopamine sur des récepteurs spécifiques et appartient à la famille des agonistes dopaminergiques. Contrairement à son nom, l'apomorphine ne contient pas de morphine. En cas de problème avec votre traitement par pompe, le centre de relation patient 0980 980 902 vous apportera les conseils et informations nécessaires.
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Il fallait donc relever un défi de taille et trouver une solution adaptée afin de conserver les propriétés du neurotransmetteur. Les chercheurs ont eu l'idée de " développer son administration en condition anaérobie (sans oxygène pour la préserver) et en intracérébral, aux patients atteints de la maladie de Parkinson au stade de complications du traitement oral (soit après 5 à 10 ans d'évolution) ". Cet essai unique au monde est actuellement en cours de développement et se base sur un nouveau procédé de fabrication. En effet, comme l'explique sa collaboratrice, le Professeur Caroline MOREAU, la dopamine est " stockée dans une pompe implantée sous la peau dans la région abdominale à laquelle est relié un fin cathéter permettant de distribuer localement la dopamine dans les ventricules cérébraux évitant les effets indésirables périphériques ". Un essai "révolutionnaire"
Les premiers résultats sont très encourageants, car ils confirment une " grande sécurité et un effet clinique très prometteur ", notent les auteurs.
», résume ainsi l'équipe scientifique. « La sécurité et l'effet clinique de notre traitement semblent exceptionnels. », indique le Dr Matthieu Fisichella, Co-fondateur d'InBrain Pharma. L'essai clinique de phase I/IIB est en cours jusqu'en 2024 et la prochaine étape pour l'équipe sera la préparation d'un essai clinique de phase III de plus grande envergure qui, s'il est conduit avec succès, pourrait aboutir d'ici quelques années à une obtention d'autorisation de mise sur le marché et donc à une commercialisation du traitement. *Professeur David DEVOS, CHU de Lille, Université de Lille, Lille Neuroscience & Cognition Inserm et co-fondateur d'InBrain Pharma ** Professeur Caroline MOREAU, CHU de Lille, Université de Lille, Lille Neuroscience & Cognition Inserm et co-fondatrice d'InBrain Pharma
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