par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2022 | Actu, Événement passé, Vidéo
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre "des mots remèdes aux maux" où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l'invitée en mars 2022 de Sport. 39. Atteinte d'une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec beaucoup d'authenticité son parcours. Retrouvez son témoignage:
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Aplasie Médullaire Témoignage Vidéo
07/12/2006, 09h58
#1
Jupilette
Je sais enfin ce que j'ai.... une aplasie médullaire
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Il a fallu trois mois pour trouver ce que j'ai... Des mois de cortisone, d'imuran, de doutes et surtout un état anméique complètement alarmant pour que les médecins m'hospitalisent et me prennent un peu au sérieux. Si quelqu'un a la meme chose que moi, cela m'aiderait beaucoup et j'aimerais discuter avec cette personne. A l'hopital, j'ai eu 4 flashes de cortisone de 1g et on a tout arreté du jour au lendemain... je continue à gonfler, j'ai des oedemes partout et je souffre la nuit. Je ne dors pas. De plus, le nouveau traitement est assez hard: neoral et j'ai du mal à le digérer. Mon système immunitaire est en train tout doucement de reprendre le dessus. mais on parle quand meme d'une éventuelle greffe de moelle osseuse. Qu'en penser? -----
Aujourd'hui 07/12/2006, 18h45
#2
crtvby
Re: je sais enfin ce que j'ai.... une aplasie médullaire
Bonjour Jupilette,
Je ne fais pas partie de la catégorie que tu sollicites mais je suis bien content d'avoir de tes nouvelles!
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Symptômes et signes de l'aplasie médullaire sur les globules blancs
L'aplasie médullaire se caractérise par un risque accru d'infection. Il faut donc mettre en place au quotidien des gestes de prévention comme cela est décrit dans mon guide pratique de référence Mieux vivre le cancer: La Bible. En cas de fièvre ou de frissons, il faut immédiatement contacter votre service d'oncologie. L'aplasie médullaire sur les plaquettes: effets sur la santé pour la santé des patients
La baisse des plaquettes sanguines provoquées par l'aplasie médullaire induit souvent:
L'apparition de bleus sur la peau, des ecchymoses,
Des saignements des gencives, du nez, de la bouche,
Du sang dans les urines ou dans les selles (elles sont plus foncées),
L'apparition de toutes petites taches rouges sous la peau. Les aplasies profondes: norme au niveau de la santé
L' anémie aplasique sévère est présente quand:
Le taux de cellularité médullaire est inférieure à 30%
Et si deux des éléments de la liste sont également présents:
Un taux de neutrophiles inférieur à 0.
Aplasie Medullaire Temoignage
Il "est efficace chez 50 à 60% des malades, qui présentent une stabilisation ou une amélioration variable", peut-on lire sur le site de l'Orphanet. Le traitement le plus efficace est une greffe de la moelle osseuse. Cette dernière consiste à remplacer la moelle osseuse du malade par une moelle osseuse saine, prélevée chez un donneur "compatible". "C'est un traitement lourd qui expose à des risques de complications graves. (... ) Il n'est donc proposé qu'à des patients encore jeunes (moins de 45/50 ans) ayant une forme sévère de la maladie", développe la Société Française d'Hématologie. Des antibiotiques peuvent également être prescrits aux patients atteints d'aplasie médullaire pour traiter ou prévenir les infections. D'autres médicaments peuvent aussi être pris par les malades pour atténuer les symptômes de la maladie. Sources: la Société Française d'Hématologie, l'Orphanet, la Haute Autorité de Santé, le Manuel MSD À lire aussi: ⋙ Syndrome de Rett: quels sont les symptômes de cette maladie rare?
Aplasie Médullaire Temoignage En
Mots clés: Aplasie médullaire; Enfant; Diagnostic; Thérapeutique
Résumé: L'aplasie médullaire (AM) désigne une insuffisance médullaire quantitative, à l'origine d'une cytopénie affectant les trois lignées sanguines. Cliniquement elle se manifeste par un syndrome anémique et/ou hémorragique et/ou infectieux. Le diagnostic nécessite d'abord un myélogramme qui élimine un envahissement leucémique, métastatique ou une myélodysplasie, et montre une diminution globale de la cellularité. Le diagnostic est confirmé par la biopsie ostéomédullaire qui confirme la présence d'une moelle de richesse diminuée, sans fibrose, avec une part de transformation adipeuse de la trame médullaire. Malgré les progrès thérapeutiques récents, l'AM reste une maladie rare mais sévère de l'enfant. La prise en charge, diagnostique et thérapeutique, doit être effectuée dans les services spécialisés qui gèrent les protocoles thérapeutiques. L'amélioration du pronostic passe par une meilleure compréhension de la physiopathologie de ces maladies aplasiantes.
Nos étoiles contraires et un livre mondialement connu et adapté en de nombreuses langues (le titre en allemand est pas mal aussi:)) Pour ceux qui ne connaissent pas: Une jeune fille Hazel Grace [/i]Lancaster souffre d'un cancer de la thyroïde depuis l'âge de 13 ans, ses parents la force à participer à un groupe de parole. Elle s'y ennuie énormément jusqu'à ce qu'elle y rencontre Augustus Waters, atteint d'un ostéosarcome en rémission, venu accompagné son ami Isaac (souffrant d'un cancer de l'œil). S'en suit, une histoire d'amour. Loin du coté larmoyant que pourrait montrer ce livre, c'est une ode à l'amour et à la vie! Je pense que son succès est bien mérité:) (peut-être que l'on pourrait parler de ce livre aussi dans la catégorie auteurs américains contemporains:) Si vous l'avez lu, vous pouvez nous donner votre avis, sinon je vous invite à le lire! je vous embrasse
Posted: Mon 24 Nov - 14:04 (2014) Post subject: Cancer, témoignages
Merci Aurélie! C'est noté!! Cocci-Stef Admin Joined: 08 Jan 2013 Posts: 1, 399 Localisation: Marseille
Posted: Tue 2 Dec - 10:48 (2014) Post subject: Cancer, témoignages
Le Bonheur pour une orange n'est pas d'être un abricot: le titre en lui même est une œuvre à part entière!
C'est une maladie trés éprouvante pour l'enfant et son entourage, mais en aucun cas "foudroyante". Les sites qui colportent ce type d'infos devraient être punis, ne serais-ce que pour le mal que ça fait aux parents. C'est à l'attention des parents que j'adresse ce témoignage. Cette maladie est rare et les causes inconnues. Cependant, je propose aux parents dont les enfants seraient diagnostiqués pour cette maladie de me poser des questions. Pour ce qui est du médical j'en sais trop peu pour vous en dire plus. Les médecins sont tout à fait compétents pour ça. Par contre, je peux vous parler de notre vécu, entant que n'attend pas de réponses à ce sujet, car il s'adresse aux personnes touchées. Si vous avez des inquiétudes ou des questions à me poser entant que parents, je vous invite à me laisser un message privé, et je vous répondrai dés que possible. lolo
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