L'Observatoire National de la Fin de Vie a mené, du 10 mai au 30 août 2013, une étude auprès de l'ensemble des Etablissements d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Cette étude est inédite: jusqu'à présent, nous n'avions en effet que très peu d'éléments pour évaluer les conditions de la fin de vie dans ces institutions, dans lesquelles meurent pourtant 90. 000 personnes âgées chaque année. Les résultats obtenus ne peuvent pas laisser indifférent:
ils montrent que, malgré les efforts accomplis ces dernières années, l'accompagnement de la fin de vie dans les maisons de retraite médicalisées reste très inégal. Des inégalités qui n'ont rien d'une fatalité…
La fin de vie est devenue, au fil des années, un enjeu de plus en plus important pour les EHPAD: 90 000 personnes âgées y décèdent chaque année. Or, dans la grande majorité des situations, la fin de vie de ces résidents
– du fait de leurs pathologies et de leur perte d'autonomie
– nécessite un accompagnement spécifique.
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Si, après 10 jours, la famille n'a pu être jointe, les frais d'obsèques seront réglés par la mairie de la commune du lieu de décès. Après cette procédure, les manipulations du corps (toilette, embaumement…) sont effectuées. Si l'EHPAD dispose d'une chambre mortuaire, le défunt peut y demeurer pendant 6 jours ouvrables. Si l'établissement ne dispose pas d'un tel espace, le transfert du corps restera à sa charge ainsi que les 3 premiers jours du séjour. Les funérailles doivent se tenir dans un délai de 6 jours. Le contrat de résidence en EHPAD est résilié le jour même du décès et tout règlement perçu par avance est remboursé aux familles dans un délai d'un mois. Si le patient a consigné ses dernières volontés dans un testament, ses directives seront appliquées. Dans le cas contraire, trois possibilités s'offrent à la famille pour la gestion des obsèques:
Le rapatriement du corps le défunt à son domicile (les frais sont à la charge des familles),
Le dépôt du corps du défunt dans la chambre mortuaire de l'EHPAD,
Le transport du corps du défunt dans un funérarium laissé au choix des proches.
Souvent, les résidents meurent seuls. »
En cas de difficultés insurmontables ou de problématiques particulières, les Ehpad peuvent aussi s'appuyer sur des ressources extérieures, des structures spécialisées dans cet accompagnement comme les unités dédiées, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les réseaux de soins ad hoc ou encore l'hospitalisation à domicile. En 2017, selon l'Igas, 85% des équipes mobiles dédiées à ces soins spécifiques (composées d'un médecin, d'un infirmier, d'un psychologue, d'un kinésithérapeute et d'un assistant de service social) ont signé une convention avec un Ehpad. « Pour autant, ces conventions ne sont pas toujours garantes d'une action effective et efficace des EMSP dans ces structures puisqu'elles n'impliquent pas de moyens supplémentaires pour les équipes », déplore Brahim Bouselmi, directeur du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Prise en charge insuffisante
« Quand ces équipes mobiles existent, elles sont d'un grand soutien, reconnaît Malika Belarbi.
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