par adminsitehpnfrance | Mar 8, 2022 | Actu, Événement passé, Vidéo
Julie, membre de notre association, gymnaste, auteure du livre "des mots remèdes aux maux" où elle pose le journal de bord de son hospitalisation était l'invitée en mars 2022 de Sport. 39. Atteinte d'une Aplasie Médullaire puis greffée elle témoigne avec beaucoup d'authenticité son parcours. Retrouvez son témoignage:
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Aplasie Médullaire Témoignage Vidéo
Il "est efficace chez 50 à 60% des malades, qui présentent une stabilisation ou une amélioration variable", peut-on lire sur le site de l'Orphanet. Le traitement le plus efficace est une greffe de la moelle osseuse. Cette dernière consiste à remplacer la moelle osseuse du malade par une moelle osseuse saine, prélevée chez un donneur "compatible". "C'est un traitement lourd qui expose à des risques de complications graves. (... ) Il n'est donc proposé qu'à des patients encore jeunes (moins de 45/50 ans) ayant une forme sévère de la maladie", développe la Société Française d'Hématologie. Des antibiotiques peuvent également être prescrits aux patients atteints d'aplasie médullaire pour traiter ou prévenir les infections. D'autres médicaments peuvent aussi être pris par les malades pour atténuer les symptômes de la maladie. Sources: la Société Française d'Hématologie, l'Orphanet, la Haute Autorité de Santé, le Manuel MSD À lire aussi: ⋙ Syndrome de Rett: quels sont les symptômes de cette maladie rare?
Aplasie Médullaire Témoignage De Guérison
"Les symptômes de l'aplasie médullaire sont liés au fait que la moelle osseuse ne fabrique plus de cellules sanguines. Cela va provoquer très rapidement trois types d'anomalies ", indique le Pr Régis Peffault de Latour:
► Une diminution des globules rouges (baisse de l' hémoglobine) responsable d'une anémie, de fatigue, d'essoufflement, de pâleur, de tachycardie (accélération des battements du cœur), de maux de tête et de malaises. ► Une thrombopénie (baisse des plaquettes): qui favorise les saignements. Cette diminution des plaquettes entraine l'apparition de points rouges sur les jambes (purpura), la survenue de saignements des gencives et des hémorragies plus fréquentes. ► La baisse des globules blancs, et plus particulièrement les polynucléaires neutrophiles, augmente le risque d'infections par des bactéries ou des champignons. Quelles sont les causes d'une aplasie médullaire? La disparition des cellules de la moelle osseuse peut avoir différentes origines:
► Une origine immunologique, auto-immune: cela signifie qu'à un moment donné, pour une raison inconnue, le système immunitaire s'est mis à détruire les cellules de la moelle osseuse.
Aplasie Médullaire Témoignage Chrétien
Je m'accrochais à mon bilan des 100 jours en pensant qu'après ce serait beaucoup plus facile et petit à petit reprendrait une vie normale tout en faisait evidemment attention au soleil, infection... mais j'ai l'impression que c'est beaucoup plus compliqué que ça.... Si d'autres personnes ont ce vécu, comment ça s'est passé pour vous? au niveau des effets secondaires, quand avez vous récupérés niveau fatigue, pu reprendre le travail...? Merci énormément pour votre aide car la j'avoues que je sature déja mais surtout par rapport à ce manque d'information...
lorine111
Messages: 6 Enregistré le: Lun 29 Juin 2015 21:48
Message privé
Re: Témoignage: vie après la greffe de moelle
par henry » Ven 30 Sep 2016 09:03
Bonjour Comment allez-vous depuis votre message? j'espère que vous allez mieux?? il faut être très patient dans cette maladie mais au bout il y a la guérison!!! Mon petit fils de 10 ans a une aplasie médullaire idiopathique depuis avril 3 mois de chambre stérile et un traitement sal qui ne marche pas, une greffe de moelle osseuse est prevue pour le 25 octobre.
Aplasie Médullaire Témoignage Opération
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Les aplasies et la neutropénie
L 'aplasie médullaire et la neutropénie, dans le cadre du traitement contre le cancer, peuvent être provoquées par la chimiothérapie ou la radiothérapie. La chirurgie peut également induire une aplasie sans que le lien avec la moelle osseuse ait pu être tracé précisément. Il est important d'en reconnaître les symptômes et risques, car, si l'aplasie médullaire est confirmée (comme la neutropénie), cela va nécessiter d'exercer une grande vigilance pour éviter les maladies au quotidien. Le système immunitaire est affaibli chez les patients et est plus vulnérable à différentes formes de maladie. En France, le diagnostic de l'aplasie est fait par une prise de sang. Dans certains cas, les patients doivent être pris en charge par l'hôpital. C'est le cas de l'aplasie médullaire idiopathique. Ce n'est pas une maladie contagieuse. Le diagnostic et la définition de l'aplasie médullaire, de l'anémie aplasique, de la neutropénie fébrile et témoignage
Les globules et les plaquettes sont les cellules sanguines fabriquées par le tissu spongieux qui se trouve au centre de l'os: la moelle osseuse.
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