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Devinettes
Nous sommes sœurs, aussi fragiles que les ailes du papillon, mais nous pouvons faire disparaître le monde. Qui sommes nous? Les paupières
Il traduit la science des hommes, la joie comme la tristesse. Et on peut s'y plonger sans jamais se noyer. Qui suis-je? Un livre
Je nais et je meurs dans l'eau. Qui suis-je? Le sel
Plus je le regarde et moins je le vois. De quoi s'agit-il? Le soleil
On me prend sans me toucher. Qui suis-je? Une photo
Nous sommes deux sœurs, une grande rapide et une petite lente, qui travaillons 24 heures sur 24. Qui sommes-nous? Les aiguilles d'une montre
Je ne suis pas matériel. Je fais naître et mourir. Je manque souvent. Qui suis-je? Le temps
Sans ouvrir les yeux, je vois aussi clair dans l'obscurité que le jour. Qui suis-je? Une chauve-souris
Quand je suis blanc, je suis sale et quand je suis noir, je suis propre. Nous sommes sœurs, aussi fragiles que les ailes du papillon, mais nous pouvons faire disparaître le monde. Qui suis-je???? Le tableau
Je cours toute la journée mais je ne sais pas marcher. Qui suis-je? Une rivière
Couchée avec mes sœurs, j'ai la tête rouge.
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Le patient a tendance à se gratter,
la peau, absente ou non fonctionnelle, elle ne remplit plus son
ce qui ne fait que provoquer de nouvelles bulles et/ou plaies. • les gènes responsables de la plupart des formes
d'EB sont maintenant connus
• un diagnostic prénatal précoce est possible,
y-compris le diagnostic pre-implantatoire (FIV)
• dans un avenir plus lointain: la thérapie protéïque,
rôle essentiel de lien entre différentes couches de la peau. Comment l'EB est-elle traitée? Nous sommes soeurs aussi fragiles que des ailes de papillon dans. épiderme
membrane basale
derme
EB simple
EB jonctionnelle
EB dystrophique
Quels sont les symptômes? Chaque type d'EB a ses propres variantes symptomatiques. A l'heure actuelle, il n'y a aucune possibilité de traitement. Les soins infirmiers sont la pierre d'angle de la prise
la thérapie cellulaire et la thérapie génique. Thérapie génique pour EBRD
culture des cellules
en charge médicale. Afin d'éviter toutes infections ou
cultiver les cellules
corrigées sur un petit
morceau de peau
complications, les soins journaliers consistent à percer les
nouvelles bulles avec des aiguilles stériles.
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Qui suis-je? " Alors, vous trouvez les réponses? Allez voir dans le diaporama pour les obtenir! diaporama PPS gratuit à télécharger
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Un des parents
le sont encore davantage. En Belgique, on estime la
des bulles sur le corps entier. Les bulles laissent des cica-
est également atteint de la maladie. Le risque que l'enfant
fréquence de l'EB à 6 naissances par an (1 sur 22. 000). trices et peuvent provoquer la fusion des doigts et orteils. transmette la maladie à la génération suivante est de 50%. Il y aurait environ 500. 000 cas dans le monde, hommes et
Le risque d'infection est omniprésent du fait de la chroni-
Dans certains cas aucun des parents n'est atteint mais le
femmes confondus. cité des plaies. Ces formes peuvent également atteindre
défaut se manifeste pour la première fois chez l'enfant. Il
les muqueuses de la bouche et de l'oesophage, rendant
s'agit alors d'une néo-mutation génétique. l'alimentation difficile et ralentissant la croissance. La rivière à l'envers (14) ... - Le Réveil .... L'oeil
Une maladie à transmission récessive est due à une
peut aussi être affecté. A l'âge adulte, les plaies chro-
anomalie des deux gènes d'une paire de gènes et ne peut
niques peuvent évoluer vers des cancers très agresssifs
être transmise que si les deux parents de l'enfant portent
de la peau.