Parent d'un élève en situation de handicap scolarisé en primaire
Publié le
18/11/2021
‐
Mis à jour le
14/03/2022
Fleur Gazzola, parent d'un élève en primaire hospitalisé pendant un an, témoigne. Fleur Gazzola est la mère de Charles, un élève parisien de CE2 hospitalisé à l'hôpital pédiatrique Robert-Debré durant toute son année de CE1 en raison d'une aplasie médullaire idiopathique. Elle témoigne de la découverte de la maladie, de sa présence de tous les instants auprès de son fils hospitalisé mais également de la manière dont elle a pu effectuer les démarches administratives nécessaires, notamment, à l'obtention d'une allocation journalière de présence parentale (AJPP).
- Aplasie médullaire temoignage sur
- Aplasie médullaire temoignage harcelement
- Aplasie médullaire témoignage opération
- Aplasie médullaire temoignage cancer
- Icone du christ sauveur de montagut
Aplasie Médullaire Temoignage Sur
Modérateur
Messages: 1580 Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43
Message privé Site Internet
par henry » Ven 9 Déc 2016 18:31
Quelques nouvelles de tom qui est rentré chez lui depuis près de 2 semaines... 95000 plaquettes, 4000 globules blancs dont la moitié en de transfusions de globules rouges!!! tout se passe très il continue de n'avoir aucun effet secondaire... j'espère que mes messages rassureront les personnes qui se posent des questions sur cette greffe de moelle sais que chaque cas est diffèrent et que chaque personne réagit différemment!!! Nous sommes bien sûr soulagés même si ce n'est pas complètement gagné!!!! Courage à vous tous et soyez confiants, notre mèdecine est au top!!! henry
Messages: 10 Enregistré le: Ven 30 Sep 2016 08:47
par » Sam 4 Fév 2017 13:59
Bonjour, J'ai aujourd'hui 24 ans et je vis depuis 10 ans avec une aplasie médullaire. En effet, cette maladie a été diagnostiqué à l'âge de 14 ans à un point assez avancé 5, 2 d'hémoglobine, 1000 plaquettes et 100 blancs.
Aplasie Médullaire Temoignage Harcelement
L'aplasie médullaire désigne un groupe de maladies non cancéreuses affectant la production des cellules du sang. Quels sont les symptômes? Les causes? Les traitements? Le point avec le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue à l'hôpital Saint-Louis spécialisé dans les maladies immuno-hématologiques rares. Définition: c'est quoi une aplasie médullaire? L' aplasie médullaire désigne l'arrêt de production de cellules sanguines qui sont normalement synthétisées au sein de la moëlle osseuse. La moëlle osseuse ne produit plus ou presque plus de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes. L'aplasie médullaire est une maladie rare qui apparaît principalement chez le jeunes adultes ou vers 60 ans. Les sujets atteints ressentent une grande fatigue, peuvent être sujets aux saignements et ont une plus grande susceptibilité aux infections. La greffe de moëlle osseuse ou un traitement immunosuppresseur font partie des possibilités thérapeutiques en cas d'aplasie médullaire. Quels sont les signes cliniques d'une aplasie médullaire?
Aplasie Médullaire Témoignage Opération
Le Forum maladies rares est un espace de partage d'informations et d'expériences pour les personnes touchées par une maladie rare. Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d'information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur
Témoignage: vie après la greffe de moelle
Répondre en citant le message
Bonjour à tous, Je me lance dans un nouveau sujet car après plusieurs semaines de recherche je n'arrive pas à trouver d'informations ou de témoignages de personnes qui ont eu une greffe de moelle suite à une aplasie médullaire idiopathique. J'en suis pratiquement à 3 mois de la greffe et je pensais que ce serait plus facile à partir des 100 jours post greffe, qu'un tas de restrictions se leveraients comme le port du masque, les lieux publics, l'alimentation... mais en fait je viens d'apprendre que tant que j'étais sous immuno suppresseur (c'est à dire au moins pendant un an le régime était le même, pas de baignade autorisée non plus, ya juste le port du masque qui ne devient plus obligatoire après si j'ai bien compris et les lieux publics qui petit à petit commencent à être tolérés...
Aplasie Médullaire Temoignage Cancer
Dans certains cancers, la greffe de moelle osseuse est une thérapie avec de bons résultats. Cette greffe sauve la vie de nombreux malades. Le prélèvement se fait chez un donneur sain, souvent un membre de la famille. Les cellules souches hématopoïétiques sont à l'origine de toutes les cellules du sang. En cas de production en quantité anormale de ces cellules du sang, on parle d 'aplasie médullaire et de neutropénie. Lors des traitements contre le cancer, les effets secondaires impactent tout le corps. La baisse de quantité des cellules sanguines est souvent constatée 7 jours après le début des traitements. Voici, en vidéo, une définition de l'aplasie médullaire (elle ne concerne pas forcément les conséquences des médicaments sur les cellules du sang). Voici une définition de la neutropénie (carence d'un certain type de globules blancs) en vidéo que je trouve bien faite:
et un témoignage vidéo sur les aplasies médullaires et ses causes:
L'aplasie et la neutropénie, effets secondaires fréquents du traitement chez le patient
L'aplasie médullaire
Ainsi, le traitement contre le cancer vont parfois:
Faire baisser le nombre de globules rouges et provoquer une anémie chez les patients,
Diminuer le nombre de globules blancs et rendre l'organisme plus vulnérable à une maladie,
Abaisser le nombre de plaquettes et provoquer des saignements anormaux.
VIDÉO. Jeanne Arenes est comédienne et passionnée par sa profession depuis son plus jeune âge, elle souffre d'aplasie médullaire. Elle remporte le Molière de la révélation théâtrale féminine le 2 juin 2014 pour sa performance dans Le Cercle des Illusionnistes, mis en scène par Alexis Michalik. Ça marchait bien pour moi! Jeanne nous parle de sa carrière, tout fonctionnait à merveille jusqu'au jour où elle s'est sentie très fatiguée, elle a un travail très intense, beaucoup de représentation et surtout une tournée à faire. Comment vivre de sa passion le théâtre, jouer la comédie, quand vous souffrez d'une aplasie médullaire? J'étais fatiguée au point de ne plus pouvoir ouvrir une bouteille d'eau. Pendant cette période de longue fatigue, elle tombait malade très souvent, elle attrapait tous les virus. C'est grâce à sa mère qu'elle a passé une première de sang, ses symptômes l'avait alarmé. Les résultats de sa prise de sang, à son retour de Nouvelle-Calédonie, sont mauvais. Le diagnostic tombe ensuite, ce n'est pas une leucémie, mais une aplasie médullaire, une maladie peu courante c'est pour cela qu'elle n'a pas été de suite diagnostiquée.
ICNE DU Christ Sauveur
Icne du Christ Sauveur avec un relief complexe estampé, ce qui lui donne un aspect festif. L'icne Le Sauveur Tout-Puissant, dans un cadre en bois relief doré
Icone orthodoxe
Estampage en relief: or, argent
Dimensions: 23 cm x 20 cm
Cadre: Bois
Origine: Sofrino, Russie
*Sofrino - la plus grande entreprise du Patriarcat de Moscou fabriquant des icnes, des cierges, des objets de culte
Le Christ Sauveur Le Sauveur Tout-Puissant, souvent tout simplement Sauveur est limage central dans liconographie du Christ, qui Le représente comme le Roi Céleste. Icne Bénie par le Recteur de l'Église Saint Séraphim de Sarov Sofrino.
Icone Du Christ Sauveur De Montagut
« Être capable d'offrir cette icône, qui sera très importante dans l'Eglise, sera un témoignage durable du rapprochement entre l'Eglise catholique et l'Eglise anglicane » a souligné Ian. La visite du pape François, qui a été saluée comme historique, unira non seulement les évêques anglicans, mais aussi les dirigeants chrétiens orthodoxes. « Le fait que cette rencontre soit œcuménique est très important » poursuit Ian. « Nous sommes nous aussi une communauté œcuménique. Icônes orthodoxes: l'icône du Christ Pantocrator. Lorsque Mgr Joseph Zerey m'a écrit, à l'ouverture de ce centre, il m'a dit que nous étions le véritable œcuménisme. Je garde sa lettre comme un document très important. L'évêque nous a dit quelle était notre force, ce que nous devons être dans l'Eglise. Cette dimension œcuménique est fondamentale. »
Cadeaux échangés
Ce geste d'échange de cadeaux entre les papes et les chefs de l'Eglise anglicane a toujours occupé une place importante lors de leurs différentes rencontres. En 1966, et juste après la signature de la Déclaration commune, le pape Paul VI a offert son anneau épiscopal à l'archevêque Michael Ramsey de Canterbury.
Il est bien là, au milieu de sa création, sur sa confortable
chaise longue, l'œil ouvert et bienveillant, bien-veillant, bien vigilant,
jamais endormi. Dans
ce verbe « reposer », notons qu'il y a « poser ». Oui, le 7e jour Dieu se re-posa dans ses œuvres, c'est ce 7e
jour éternel que nous vivons désormais: Dieu est posé,
est présent au cœur de chacune de ses créatures, les
visibles comme les invisibles, les célestes comme les terrestres,
les spirituelles comme les matérielles. J'en viens donc au sujet de la fête d'aujourd'hui: fête de
la Sauvegarde de la création et je voudrais partager avec vous les
réflexions engendrées par la contemplation de cette mystérieuse
icône. Premièrement:
La création de Dieu se compose d'êtres visibles et d'êtres
invisibles autrement dit: la vie sur notre planète et dans l'univers
tout entier se distribue en vie matérielle et vie spirituelle. Icone du christ saveur la. Si
nous oublions l'une, nous ne pourrons pas sauvegarder l'autre, lit
de même que nous devons prendre garde à sauvegarder la création
matérielle, il nous faut aussi prendre garde à la création
spirituelle.