Les soins palliatifs pédiatriques sont planifiés et fournis par une équipe multidisciplinaire qui travaille en interdisciplinarité. Ils reconnaissent les forces et l'individualité des enfants et des familles en les incluant, ainsi que différentes structures de soins communautaires, dans une approche flexible centrée sur l'enfant et sa famille. Les soins palliatifs pédiatriques affirment la primauté de la vie. La mort est considérée comme une expérience éminemment personnelle pour l'enfant et sa famille. Chaque mort est unique, dans un environnement unique, non standardisable. Il s'agit également d'une approche sensible aux valeurs culturelles et spirituelles de la famille, à ses croyances et à ses pratiques. Des soins palliatifs efficaces peuvent être instaurés avec succès même si ces ressources sont limitées. Ils peuvent être prodigués en structure médico-sociale, dans des centres de santé de proximité ou au domicile de l'enfant. En pédiatrie, les personnes offrant des soins palliatifs doivent prendre en considération le fait que l'enfant ou l'adolescent est un être en plein développement aux points de vue physique, psychologique, cognitif, social et spirituel.
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Soins Palliatifs Pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques sont un type spécifique de soins de support qui se concentrent sur le confort et la qualité de vie. L'équipe de soins palliatifs travaille à la personnalisation des soins pour l'enfant et sa famille, en collaboration avec l'équipe médicale en charge du suivi du traitement de votre enfant. Qu'appelle-t-on soins palliatifs? Les soins palliatifs font partie des soins de support. Ils peuvent être mis en place à différentes périodes de la maladie, en complément du traitement qui vise à guérir le cancer. Concrètement, il s'agit des soins et/ou des traitements qui permettent d'atténuer les douleurs et de soulager les autres symptômes liés à la maladie. Mais ils ne suppriment pas la cause de la maladie. La chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie conventionnelle, qui sont connues pour être des traitements curatifs (pour guérir), peuvent aussi être des traitements palliatifs. Les soins palliatifs pour les enfants ont pour principaux objectifs de: Gérer la douleur et les effets indésirables de la maladie et des traitements (nausées, fatigue, troubles alimentaires, troubles du sommeil…) Soulager les symptômes psychologiques tels que l'anxiété et la dépression, et apporter un soutien émotionnel et social au patient et à sa famille.
→ Les missions des équipes de liaison ont été définies par l'Arrêté Royal du 15 novembre 2010
Adresses et liens utiles
Région bruxelloise
Á Bruxelles, il existe deux équipes de liaison reconnues qui visent à améliorer et soutenir l'aide à domicile d'enfants qui souffrent de maladies graves et/ou chroniques. Ces équipes sont liées à l' HUDERF et et aux C. U. Saint-Luc et sont joignables 24h/24. Interface pédiatrique C. Saint-Luc – 0474/83 55 83 –
Globule'Home (Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola)
Av. J. Crocq 15, 1090 Jette -02/477 37 22 | 0476/35 41 58 –
En outre, la Cité Sérine est la seule structure non hospitalière bruxelloise à fournir des soins palliatifs pédiatriques. Wallonie
Centre Hospitalier Régional de la Citadelle à Liège
Équipe de liaison pédiatrique en soins continus et palliatifs de la Clinique de l'Espérance à Montegnée
Rue Saint-Nicolas 447-449 – 4420 Montegnée
Flandre (Brabant flamand)
Kites – Team – (kinderen in Thuis-en Supportieve Zorg Kinderziekenhuis UZ Leuven)
Herestraat 49 – 3000 Leuven (T: 016/34 33 42)
Flandre Occidentale
Koester – liaisonequipe – Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth UZ Gent
De Pintelaan 185 – 9000 Gent (T: 09/332 24 33)
Soins Palliatifs Pédiatriques Nantes
Vous pourrez y trouver le point sur des législations (française, québécoise, suisse et belge) un accès à des bases de données spécialisées, des publications scientifiques à destination des professionnels et du grand public, un annuaire de structures, une liste fournie d'associations pour les professionnels, ainsi que des liens vers d'autres sites; autant d'informations utiles pour tous les publics concernés par les soins palliatifs pédiatriques. Le site donne une place importante à la question de la formation en rassemblant les formations universitaires et l'offre de formation continue. Au-delà d'une information fiable, rigoureuse et scientifique, le site a à cœur de soutenir les parents dans l'exercice de leurs compétences et dans leurs échanges avec l'équipe qui soigne et accompagne leur enfant. Une rubrique « famille » leur est entièrement dédiée. La démarche palliative, tant dans sa dimension clinique que psychosociale, est investie par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques à travers son site Internet, pour que chacun des acteurs de l'accompagnement de l'enfant en fin de vie puisse y trouver sa juste place.
Exemples: mucoviscidose, dystrophie musculaire. Groupe 3: Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années. Exemples: maladie de Batten, mucopolysaccharidose. Groupe 4: Enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Exemples: accidents avec atteintes neurologiques sévères (cérébrale ou médullaire), paralysie cérébrale grave. Groupe 5: Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée. Groupe 6: Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d'une perte dans la période périnatale. Exemple: traumatismes, mort-nés, avortements. Références – Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques.
Soins Palliatifs Pediatriques
Nous accompagnons les enfants et leurs familles et soutenons les soignants dans la prise en charge des enfants et adolescents confrontés à une pathologie grave, menaçant ou limitant la vie. Qui sommes-nous? Paliped est l'Équipe Régionale Ressource en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP) d'Île-de-France. Notre mission est de contribuer à l'intégration de la démarche palliative dans la pratique de l'ensemble des professionnels de santé confrontés à la maladie grave, évolutive ou terminale en pédiatrie, et de contribuer à la qualité de la prise en charge des enfants en soins palliatifs, quelle que soit leur pathologie. Notre rôle
Accompagner les enfants, leurs parents, les soignants et les équipes pédiatriques dans la démarche palliative. Sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités pédiatriques. Former les soignants à la prise en charge des enfants en soins palliatifs. Paliped recrute un(e) médecin
Fiche de poste
CV et lettre de motivation à envoyer à
Ce poste s'inscrit dans les missions de Paliped: améliorer la prise en charge palliative des enfants domiciliés en Île-de-France, en créant un maillage autour de chaque enfant, quelle que soit sa pathologie, en organisant la formation et le soutien des équipes et en participant à des projets de recherche.
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