Il n'en demeure pas moins que le point commun entre ces 365 personnes est qu'elles sont atteintes d'un handicap mental sévère s'accompagnant de troubles de l'oralité, de l'alimentation et de la digestion. Sexe: la répartition est très particulière car:
Les personnes atteintes des syndrome de Rett et de Aicardi sont des filles à de très rares exceptions près. Dans l'enquête, 99% des personnes atteintes du syndrome de Rett sont des filles et 100% des personnes atteintes du syndrome d'Aicardi. Pour les autres pathologies (Angelman, Autisme…), la répartition est de 53% de garçons et 47% de filles. La répartition par âge s'étend entre 3 mois et 48 ans:
50% des personnes ont moins de 12 ans. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire 2021. 70% ont moins de 18 ans. Si les personnes atteintes du Syndrome de Rett représentent plus de 60% de la population de cette étude, le syndrome d'Angelman est proportionnellement presque aussi bien représenté selon le nombre d'adhérents à l'association francophone du Syndrome d'Angelman. Pour les autres pathologies (Aicardi, Autisme sévère…), les familles qui nous ont répondu ont toutes confirmé que leur enfant répondait à notre définition du « handicap mental sévère ».
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Nous avons ainsi une population de 365 personnes présentant un handicap mental sévère et des troubles de l'oralité, de l'alimentation et/ou de la digestion. Synthèse et préconisations issues de cette étude
Le reflux gastro-oesophagien (RGO) sans doute largement sous-évalué
Plus de 45% des personnes non traitées contre le Reflux Gastro-Oesophagien (RGO) présentent:
des toux fréquentes* après ou en dehors des repas,
et/ou des problèmes fréquents voire quotidiens de sommeil*. *(deux critères importants reconnus comme pouvant évoquer le RGO)
Suggestion: La prescription d'un traitement anti-acide et/ou antisécrétoire de courte durée peut être un évaluateur efficace (voir avec un médecin). Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire a la. A la naissance, des tétées difficiles
Pour 40% des bébés, les tétées au sein ou au biberon sont très longues (supérieures à 30 minutes)
Suggestion: Il existe des techniques pour éduquer le réflexe de succion. (voir avec une orthophoniste ou un kinésithérapeute spécialisé)
L'alimentation par sonde
15% des personnes bénéficient ou ont bénéficié d'une alimentation par sonde (y compris les adultes)
Suggestion: Dans ces situations, pensez à entretenir l'oralité et périodiquement à envisager un sevrage (voir avec une orthophoniste ou une diététicienne spécialisée, ainsi que les personnes en charge de l'alimentation quotidienne).
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Elle peut aller du simple dégoût pour un certain type d'aliment jusqu'au refus total de se nourrir, pouvant rendre difficile, voire impossible, la prise d'aliments par voie orale ou faire penser à une anorexie mentale. "Le syndrome de dysoralité sensorielle fait référence à la façon dont le système nerveux reçoit les messages des sens et les transforme en réponses. (…) Contrairement aux personnes malvoyantes ou malentendantes, les personnes atteintes de ce trouble détectent les informations sensorielles. Cependant, ces informations sont "mélangées" dans leur cerveau et les réponses sont donc inappropriées dans le contexte dans lequel elles se trouvent", indique sur son site Star Institute, premier centre de traitement, de recherche et d'éducation pour les enfants et les adultes atteints de troubles du traitement sensoriel. Dysoralité sensorielle: quelles sont les causes? Oralité Alimentation Déglutition - Dys'Kate Formation. La cause exacte du syndrome de dysoralité sensorielle n'a, pour l'heure, pas encore été identifiée. des études et des recherches préliminaires suggèrent que ce trouble est souvent héréditaire.
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Dans tous les cas, plus un trouble alimentaire est pris en soins tôt, moins ses conséquences seront délétères. Troubles de l'oralité alimentaire : un carnet oralité pour vous accompagner - AFAO - Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage. Devant l'augmentation des demandes de consultations pour des difficultés d'alimentation chez de jeunes enfants sans handicap ou maladie associés, apo-G a décidé de développer un outil de prévention à destination des familles pour éviter que ces difficultés ne se cristallisent et ne deviennent un trouble. Dans notre culture occidentale, l'alimentation, au-delà de la fonction nutritive, recouvre plusieurs autres fonctions telles que la relation aux autres, le plaisir et les expériences sensorielles. Celles-ci participent au plaisir que l'enfant peut prendre à manger et devront être stimulées ( plus d'infos). Même si ces troubles d'alimentation pédiatriques existent chez l'enfant ordinair e, ils sont particulièrement fréquents chez les enfants porteurs de handicap (autisme, déficience, handicap moteur…), da ns ce cas, des soins et accompagnements spécifiques devront être mis en place.
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Pour chacun de ces sujets, il y a des solutions, parfois radicales, parfois plus tâtonnantes. Ce qu'il faut, pour que chacun puisse avancer, c'est trouver des interlocuteurs (orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciens) spécialisés ou ayant une forte expérience dans le handicap. Il serait intéressant que vos associations puissent vous orienter, selon votre région, vers ces interlocuteurs. Oralité | Association les Amis de l’enfance. Partager cette page
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un aliment, alors on essaye ensemble de s'approcher du visage, des lèvres, de la langue … jusqu'à ce qu'il accepte l'aliment en bouche, et qu'il prenne du plaisir à l'avaler. Il me semble important de souligner que nous suivons toujours le rythme des patients. Il est ainsi évident que nous ne forçons jamais. Depuis combien de temps pratiques-tu ces exercices? Quelle évolution peut-on espérer chez les personnes hyper-sensibles? Je pratique ces exercices depuis environ 3 ans. Aujourd'hui, je commence à sevrer des enfants en nutrition artificielle, et permet aux enfants sans gastrostomie de manger avec plaisir, de nouveaux goûts et de nouvelles textures. Orthophoniste spécialisé oralité alimentaire de la. Et enfin, je sais que beaucoup de parents lisent le blog et qu'ils seront nombreux à me poser la question (et malheureusement je n'ai pas la réponse! ) connais-tu un moyen de trouver des orthophonistes formées à la méthode que tu pratiques? Via le groupe Miam Miam sur Facebook, nous organisons des journées d'information destinées aux parents et aux professionnels.
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