Je stresse toujours quand ils ont une coloscopie. Il y a quelque temps, ma sœur m'a demandé de faire son portrait chinois. Je devais trouver une chanson qui lui correspondait et j'ai choisi « Roule » de Soprano car elle me touche particulièrement parce qu'il parle de la maladie de son frère, en « insultant sa foutue maladie »! Flavie, 12 ans
J'ai appris très jeune que j'avais la maladie, la Polypose Adénomateuse Familiale. La nouvelle n'a jamais été trop dure à accepter car dans ma famille ça n'a jamais été un sujet « tabou », mes parents m'ont toujours bien expliqué ce qu'était cette maladie ainsi que ce qu'engendrait la PAF dans l'avenir. De plus, mes parents font partie de l'Association Polyposes familiales, donc je suis « baignée dedans » depuis mon plus jeune âge, c'est quelque chose de normal à mes yeux. Lorsque ma première coloscopie est arrivée, à l'âge de 11 ans, petit à petit cela est devenu un peu plus dur car j'avais peur de cet examen et du résultat par la suite. ➤ Comment vivez-vous après une résection sigmoïde ? ⁉️. Mais maintenant c'est beaucoup moins stressant car je sais ce qui m'attend et d'autant plus que je n'ai pas le choix si je veux rester en vie, cette phrase est toujours gravée dans ma tête c'est ce qui m'aide à franchir les obstacles.
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Stéphanie: Peux-tu nous parler de l'hygiène de vie que tu dois avoir avec la stomie? Mélanie: L'hygiène est très importante. Il faut savoir que la stomie n'est pas une plaie et donc il n'est pas nécessaire de faire des soins stériles. Pour ma part, quand je dois changer entièrement le support, je profite pour laver la stomie sous la douche et j'utilise du savon surgras de chez Uriage, sous les conseils de ma stomathérapeute. Vivre avec une colectomie totale de. A la sortie de la douche, il faut bien se sécher. Personnellement, je tamponne avec une compresse et après j'applique les produits, puis je remets le support et la poche. Stéphanie: Quel message souhaiterais-tu faire passer à ceux qui vivent la même chose que toi? Mélanie: Je souhaite dire que l'on peut « bien vivre » avec une stomie, que je suis heureuse et que je relativise la vie depuis que j'ai ce handicap! C'est certainement incroyable de dire cela, mais c'est la façon de voir les choses qui est devenue différente mais aussi de ne plus souffrir. Avec cette stomie, je fais du sport (sauf les sports de contact), je nage, je vais au restaurant…
Je précise par contre qu'il faut toujours prendre des précautions quand je sors de chez moi: avoir des vêtements et du matériel de rechange dans un sac.
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13 réponses
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Sujet de la discussion
Posté le 08/12/2019 à 09:46
Bonjour, je sors d'une chimiothérapie qui n'a aucun lien avec ma RCUH mais depuis, plus aucun traitement (Humira, Entyvio ou Remicade) n'a d'effet sur ma RCUH et les médecins sont d'avis de pratiquer une colectomie totale. Et pourtant ma maladie a tendance à se stabiliser (peut-être grâce au Medrol que je prends? Colectomie totale -recherche témoignages. )... Quelqu'un a un avis sur un traitement de dernière chance? Qui peut témoigner que cette colectomie est, in fine, un mal pour un bien et me parler de son expérience? (J'ai recherché ici sur le forum mais rien trouvé). Merci pour vos lumières et bon week-end:)
Début de la discussion - 10/12/2019
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Posté le 10/12/2019 à 10:41
@KRISTIN64 @jojo7362 @MOKELE @zababou @Trebuh @chantfleur04 @Michelb @Arnold1986 @jnath76 @roseange_35 @jclseb87 @Bretagne
Bonjour à tous et à toutes, n'hésitez pas éclairer notre membre sur la colectomie (totale) ainsi que sur les traitements de dernier recours, avant d'en arriver à la colectomie!
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Je ne désespère pas trop, confiance absolue en mon médecin pour l'opération qui est finalement prévue le 24 janvier...
Juste un peu peur de devoir mettre ma carrière professionnelle pendant plusieurs semaines alors que je suis à la croisée de chemins hyper intéressants pour moi. Et perdu par rapport à ce que je serai capable de faire après l'opération, et pendant combien de temps je serai immobilisé... Bête question mais si on vous a tout enlevé, pourquoi continuez-vous à suivre un traitement? Merci encore et à bientôt
Alexandre
Posté le 09/01/2020 à 20:47
Bonsoir Alexandre,
On ne m'a pas tout enlevé, il me reste heureusement encore une bonne longueur d'intestin grêle, puisqu'on ne m'a retiré que 50 cm. Colectomie totale | Forum Rectocolite hémorragique. Comme m'a dit le chirurgien, c'est ce qui reste qui compte (environ 5 m), pas ce qu'on a enlevé! Lorsque j'ai été colectomisé, j'ai gardé une iléostomie temporaire pendant 3 mois. Ensuite, l'iléon a été raccordé au rectum (que j'ai toujours), ce qui a permis de conserver (un peu) la fonction de réservoir qu'assurait le colon.
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Le diagnostic et le bilan de la maladie du côlon sont réalisés par une coloscopie. Grâce à une caméra introduite par l'anus, on peut ainsi explorer l'ensemble du côlon préalablement vidé de ces selles par une "purge" ou préparation mécanique du côlon. Auparavant, cette préparation était systématique avant une colectomie afin que l'intestin soit propre pour l'intervention. Il est aujourd'hui prouvé que cette préparation n'est plus nécessaire et il est simplement recommandé au patient de faire régime pauvre en fibres pour éviter l'excès de selles liquides dans le côlon au moment de l'intervention. " La préparation du patient ou Préhabilitation consiste à corriger des facteurs de risque pour la chirurgie. Vivre avec une colectomie totale un. On pourra ainsi corriger une éventuelle dénutrition à l'aide de compléments nutritionnels, une anémie par injection de fer ou obtenir le sevrage du tabac chez les fumeurs. Il est en effet essentiel de prendre 2 ou 3 semaines de préparation qui permettront de réduire les complications post opératoires, " précise le Dr Gignoux.
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Quel régime après une colectomie? Immédiatement après l'opération, une phase d'adaptation peut être nécessaire. L'alimentation sera alors basée sur la consommation de riz et de pâtes. Ensuite, le régime alimentaire redevient globalement identique à celui d'avant la maladie. On veillera néanmoins que celui-ci soit bien équilibré et varié. Est-ce qu'on peut vivre sans côlon? Est-ce qu'on peut vivre sans intestin? Vivre avec une colectomie totale film. Il pourrait sembler saugrenu de se poser la question de savoir si on peut vivre sans intestin, sachant que cet organe est le lieu d'absorption des aliments. Les chirurgiens la posent pourtant car, en cas de maladie grave, il leur arrive d'enlever une grande longueur d'intestin sans troubles majeurs pour le patient.
Une fois le sigmoïde réséqué, le côlon descendant est rattaché au rectum
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Comme son nom l'indique, la colectomie totale consiste à retirer la totalité du côlon, c'est-à-dire à la fois le côlon ascendant, le côlon transverse, le côlon descendant et une partie du côlon sigmoïde. Ce type d'opération est réalisé: en cas de très grosses tumeurs qui envahissent la quasi-totalité du gros intestin;
lorsque les personnes présentent d'importants facteurs de risque de cancer colorectal ( causes):
colite ulcéreuse;
polypose adénomateuse familiale;
syndrome de Lynch. Une fois le côlon retiré, on rattache l'intestin grêle au rectum. Résections intestinales
Type de résection
Opération réalisée (en foncé, la partie retirée)
Hémicolectomie droite
Fine Media
Colectomie transverse
Hémicolectomie gauche
Colectomie sigmoïdienne
Opération du côlon pour retirer des métastases
Si le cancer colorectal a entraîné des métastases au foie ou aux poumons, on peut envisager les interventions suivantes: Dans le cas d'un cancer du foie, retirer un lobe du foie s'il n'a pas développé plus de trois métastases (généralement, on programme une seconde intervention deux ou trois mois plus tard).
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