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Il y a toujours des incertitudes sur l'évolution de la pathologie et l'ampleur des séquelles éventuelles. Peu d'études existent dans ce domaine. vous savez, un enfant de mon entourage présente cette pathologie. Il à 9 ans et a une vie ordinaire mais il a été opéré du coeur. Son papa me disait la dernière fois, que c'était leur enfant le plus facile. Témoignages adultes avec syndrome di george sand. Malgré tout chaque cas est unique. Je ne souhaite pas vous donner de faux espoirs mais simplement vous dire ce que je sais et que la médecine n'est pas une science exacte. Vous savez notre bout de chou va fêter ses 2 ans et il a une vie ordinaire. Le plus troublant dans tout ça est qu'il respire la vie et c'est 2 ans de bonheur pour nous tous. Il a une force de caractère et la volonté de vivre pleinement. Certes nous n'avons pas de certitude pour son avenir car nul ne peut prédire l'évolution de ses pathologies cardiaques très compliquées et graves au dire du cardio-pédiatre qui avait fait pression avant la naissance pour que l'on cède à l'IMG.
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Vous voyez ce n'est pas si simple. J'espère que mes propos ne vous auront pas choqués. Il est vrai que depuis 2 ans nous avons une image de la vie qui a beaucoup évolué et est davantage tolérante envers les enfants, adultes différents. Dans tous les cas je vous souhaite beaucoup de courage car je n'ai pas oublié que c'était très dur. Les médecins vous annonceront le pire par peur de procès plus tard. Le Forum maladies rares • Bébé né avec syndrome de vater, recherche témoignages : Parents d’enfants malades. Quoi qu'il arrive, prenez toujours le temps de réfléchir et ne vous laissez jamais influencer. Ce n'est qu'à vous de prendre une telle décision. L'attente et l'incertitude de l'étendue de la pathologie sont le plus difficile à accepter. Je reste à votre disposition si vous le souhaitez.
Si je peux aider, n'hésitez pas. Caroline a écrit: Je suis née avec le syndrome de Di George. J'ai 36 ans. J'ai été nourrie neuf mois avec une sonde (déformation du voile du palais et trouble de la déglutition). J'ai été opérée à la naissance des deux pieds (pieds bots bilatéraux). J'ai des nodules à la thyroïde (hypoparathyroïdie). En plus, j'ai des problèmes de dos (dorsose syphose et lordose). J'ai eu la chance d'avoir un très bon développement intellectuel puisque j'ai obtenu un master 2 en littérature comparée (anglais/français). J'ai enseigné pendant quatorze ans à tous les niveaux. Maintenant, j'ai dû arrêter mon métier car mon squelette se détériore. J'ai de l'arthrose juvénile idiopathique qui ronge toutes mes articulations. Richère Céleste Raymond - Témoignage sur le syndrome de DiGeorge - YouTube. C'est très handicapant. Il faut faire preuve de beaucoup de courage car il n'y a pas de traitement. Je suis sous morphine pour les douleurs et je continue la kiné (c'est à vie! ). Je suis toujours suivie en génétique mais malheureusement il n'y a pas de solution.
Vente
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145m² | Garage | Cave
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DESCRIPTION
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DESCRIPTION
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Maison A Vendre Herbiers Et
Réf. G-LBO-000330746
Caractéristiques
Vente maison 95 m² aux Herbiers
Prix
196 540 €
Les honoraires sont à la charge de l'acquéreur
Simulez mon prêt
Surf. habitable
95 m²
Surf. terrain
294 m²
Chambre(s)
3
Salle(s) bain
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Stationnement
Garage
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