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Validation médicale:
27 May 2020
Dr Idris Amrouche
Pharmacien, médecin DES en cours d'obtention (anesthésie-réanimation)
Les malades atteints de Sclérose en plaques (SEP) doivent aussi apprendre à se protéger au jour le jour du virus Covid-19. Quels sont les risques rencontrés tout particulièrement si l'on est atteint par la SEP? Il y a-t-il des précautions et gestes supplémentaires à adopter pour se prémunir efficacement? Le point avec le professeur Jean Pelletier, neurologue au CHU la Timone de Marseille et Président du Comité médico Scientifique de la Fondation ARSEP, à l'occasion de la journée mondiale contre le sclérose en plaques. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche spécifiquement le cerveau et la moelle épinière. Elle débute généralement vers l'âge de 25-30 ans, atteint une majorité de femmes et évolue le plus fréquemment par poussée. Il en découle le plus souvent un trouble de la marche, une faiblesse musculaire, des troubles visuels, sensitifs, de la mémoire, de l'équilibre mais aussi des troubles vésicaux-sphinctériens (problèmes urinaires).
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Qu'est-ce que la sclérose en plaques? La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire, auto-immune, chronique et évolutive du système nerveux central (SNC: cerveau, cervelet, tronc cérébral, moelle épinière, nerfs optiques) pouvant entraîner un handicap. Dans la SEP, le système immunitaire, et en particulier les lymphocytes T et B, identifient de façon anormale la myéline, substance nourricière et protectrice de l'axone du neurone, comme un corps étranger. Ils vont donc se charger de la détruire, perturbant ainsi le passage de l'information nerveuse. C'est ce phénomène d'inflammation qui conduit à l'apparition de plaques de démyélinisation (plaques actives). Une réparation a lieu dans un second temps (plaques cicatricielles). Néanmoins, la nouvelle myéline est souvent un peu moins efficace que l'ancienne. Il existe différentes formes évolutives de SEP:
Forme rémittente récurrente (RR): la plus répandue (85 à 90%), qui évolue par poussées. Forme secondaire progressive (SP): après plusieurs années d'évolution par poussées, la maladie peut devenir progressive.
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La sclérose en plaques se caractérise de façon différente pour chaque patient, mais puisqu'il s'agit d'une maladie qui apparaît essentiellement à l'âge jeune adulte, l'objectif principal pour nos patients est qu'ils puissent vivre avec la maladie, et non pour la maladie. Une consultation spécialisée "Neuro-SEP"
Les différentes possibilités de traitement sont discutées avec le patient, toujours en tenant en compte, non seulement de leur efficacité, mais aussi des aspects de sécurité et de confort, et du côté pratique. Des évaluations standardisées sont proposées lors du démarrage et en cours de traitement. Elles concernent la marche, en mesurant la distance parcourue et sa vitesse, l'équilibre et l'habilité manuelle. Des questionnaires de fatigue, de problèmes vésicaux, de bien-être physique et psychologique ou de qualité de vie sont proposés, ainsi que des tests neuropsychologiques le cas échéant. Cette approche systématique permet de détecter des anomalies qui ne sont pas abordées lors d'une consultation classique, permettant ensuite d'adresser le patient vers d'autres consultations spécialisées.
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justeme 11/10/2012 à 20:09 J'arrete pas de pleurer j'ai si peur du choix!!! Publicité, continuez en dessous L lol37xg 11/10/2012 à 20:44 J'ai aussi beaucoup pleuré, avec des sanglots qui m'etranglaient ou tout simplement en silence avant de faire mon choix, et après l'avoir fait. Tu devrais te faire aider! Un soutien psy t'aiderait à faire la part des choses. Quel âge a ta maman? Et toi? Penses tu qu'elle préférerait te voir diminuer à cause de cette foutue SEP ou te voir te battre avec les armes qu'on te donne. Il est difficile de faire un choix mais ne pas le faire ne fait pas avancer. Contourner l'obstacle ne le fait pas franchir. Tu as certainement beaucoup de courage en toi. Des situations que tu as déjà affronté, des choix que tu as déjà fait et au final de belles réussites ou parfois des loupés. L lol37xg 11/10/2012 à 20:48 (je continue... ) Cherche en toi ce courage que tu as déjà mis en œuvre dans ta vie. Et comme je disais par ailleurs réconforte toi en te faisant un câlin d'amour.
Des ateliers d'éducation thérapeutique adaptés pour une prise en charge personnalisée
Depuis plus de 25 ans, l'équipe de neurologie de l'Hôpital Fondation Rothschild propose une prise en charge experte et personnalisée aux malades atteints de SEP. Ceci est rendu possible grâce à la collaboration pluridisciplinaire entre neuro-ophtalmologues et neuroradiologues et, grâce à la présence, à l'hôpital, de médecins rééducateurs, de psychiatres et d'une équipe paramédicale très impliquée. D es programmes d'éducation thérapeutique (ETP) sont proposés à tous les patients. Cette activité vise à rendre le patient acteur de sa maladie, parfaitement apte par les informations et connaissances acquises à prendre les décisions de santé le concernant. L'ETP s'organise sous forme d'ateliers, en général collectifs, pour permettre le partage de connaissances, d'expériences, d'idées et d'encouragements mutuels. « Avec la crise sanitaire, ces ateliers d'éducation thérapeutique de groupe ont été plus que jamais précieux et utiles, permettant de rassurer les patients et de leur apprendre à mieux gérer leurs émotions.