Bonjour, Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans qui souffre de douleurs neuropathiques depuis 2 maintenant. Au départ, tout a commencé par une algodystrophie du pied gauche puis, du fait du béquillage, des douleurs à la main gauche sont apparues. Ensuite, le genou gauche a suivi et des maux de tête réguliers. Aujourd'hui, même si l'algodystrophie en tant que telle est guérie, les douleurs sont restées. Forum douleurs neuropathiques 2020. C'est tout son côté gauche qui est pris: pied gauche, genou gauche, main et poignet gauche + ses maux de tête. On me parle désormais de douleurs neuropathiques chroniques du fait de sa grande prématurité, et dues à une atteinte du système nerveux central. Depuis 2 ans, elle est suivie par le Centre de la douleur pédiatrique mais franchement, cela s'apparente à du cinéma!!! Déjà, leurs consultations ont lieu tous les 3-4mois alors que la douleur, elle la vit au quotidien. Il me semble difficile, en 1h tous les 3-4 mois, de comprendre ce que peut vivre un patient qui vit avec ses limitations et ses douleurs.
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Comprendre sa douleur
Ce "forum" est une manifestation annuelle qui réunit médecins et professionnels de santé à Paris. D'après elle, les personnes souffrant d'une douleur neuropathique doivent prendre conscience du fait que " souffrir d'une douleur chronique, ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'espoir mais que l'amélioration de leur état dépend en grande partie d'eux-mêmes ". Et pour cela, il est essentiel que les malades comprennent bien leur douleur, en acceptent les conséquences dans leur vie de tous les jours et surtout observent bien le traitement prescrit, a-t-elle plaidé en incitant ses collègues présents dans la salle à diffuser les mêmes conseils à leurs patients. Au cours de sa présentation, la praticienne parisienne a donc répondu aux principales questions que se posent les malades affectés par des douleurs neuropathiques, tout en délivrant quelques conseils pour leur permettre de mieux vivre avec leurs maux. Le Forum maladies rares • QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic. Qu'est-ce qu'une douleur neuropathique? Une douleur neuropathique s'exprime suite à une lésion du système nerveux provoquant un dysfonctionnement de la transmission nerveuse (alors que les douleurs dites "nociceptives" résultent d'une lésion ou de l'inflammation d'un tissu.
Forum Douleurs Neuropathiques Belgique
Fermé
Bonjour,
Depuis plusieurs années j'ai des douleurs dites neurologiques situées au niveau des nerfs périphériques de la jambe droite consécutif à un choc. Des lancements lancinants, des sensations de brûlures répétées me font souffrir très régulièrement. Mon médecin m'a préconisée un médicament "LYRICA", 300 G par jour, sans effet réel. Si quelqu'un ou quelqu'une aurait le même problème que le mien et aurait pu le régler ou me donner des conseils je l'en remercie par avance. Cordialement. J'ai souffert longtemps de douleurs neurologiques, du genre brûlures à certaines parties du corps (figure, orteils, bras, et picottement (fourmillement) sous les pieds et à l'intérieur des mains. J'ai vu deux spécialistes et ils m'ont prescrit de l'Elavil (Amitryptilline). Forum douleurs neuropathiques site. Je prends 100 mg au coucher. Depuis inq ans que je prends ce médicament et je n'ai pratiquement plus de douleurs. J'ai essayé le Lyrica et ça ne m'a pas aidé. Il y a aussi le Symbalta (qui est relativement nouveau) et qui semble des plus prometteurs pour ce genre de douleur.
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- Tens: cela la soulage 5 mn pas plus!! - une cure en centre de rééducation: avec un effet positif au départ mais rechute moins d'une semaine après la fin de sa cure Franchement, on ne sait plus quoi faire. Mon médecin est aussi démuni que moi car rien, à part la glace, ne la soulage, et de la glace, on en a pas toujours sous la main!! Partout où l'on va, c'est une angoisse!! Douleurs neuropathiques.... On se demande à chaque fois si elle va savoir tenir: - saura-t-elle suivre quand il s'agit de sorties scolaires, - le sport, à l'école, il ne faut même pas en parler!!! Dès la 1ère séance, on a dû la dispenser totalement alors qu'un PAI avait été mis en place, PAI difficile à appliquer quand le prof a 30 jeunes à s'occuper!!! - A l'école, quand elle se plaint de ses douleurs à l'écriture (parce qu'elle est gauchère bien sûr), on lui demande sèchement d'écrire de la main droite, comme si c'était aussi facile!!! - Dans des visites de musée, il faut bientôt pleurer et s'excuser d'avoir d'un handicap pour pouvoir bénéficier d'un fauteuil roulant de prêt, alors même que ce jour-là, elle n'arrivait plus à marcher du tout!!
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Grâce aux conseils de l'AFNP nous avons mis en place un protocole anti-douleur avec le médecin avant chaque soin. Je suis dorénavant plus serein à l'approche de mon traitement. Jean-Jacques 65 ans
Depuis des années j'allais à l'hôpital tous les trois mois faire des injections. Avec l'aide de l'AFNP, j'ai réussi à convaincre mon neurologue de me faire hospitaliser à domicile. C'est beaucoup plus confortable pour moi. Anne-Marie 59 ans
Grâce à l'AFNP, je suis en lien avec d'autres malades. Nous échangeons nos ressentis et je partage mon expérience. TÉMOIGNAGES DE PATIENTS | AFNP. J'apporte mon soutien autant qu'il m'arrive d'être soutenu. Yann 40 ans
Après un long parcours d'errance médicale, j'ai pris contact avec l'association qui m'a orienté vers un centre de référence spécialisé dans les affections neuromusculaires rares. Rapidement j'ai eu un diagnostic et une offre de traitement adaptée. Pascal 37 ans
I asked my neurologist at my last visit if my physical activity could be helping with the CIDP and he just smiled and shook his head, not knowing.
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Les discussions en cours - Douleurs chroniques
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TÉMOIGNAGES DE PATIENTS 2021-09-10T13:25:53+02:00
Atteinte d'une neuropathie douloureuse depuis des années, j'ai pu échanger avec l'association sur les différentes possibilités existant. Si je suis pas pour autant guérie, je parviens à mieux gérer les symptômes de ma maladie. Christine 62 ans
Adhérente de l'association, j'ai échangé avec d'autres malades et je me suis sentie moins seule avec ma neuropathie rare. J'ai également été soutenue par l'AFNP pour la validation de mon dossier handicap. Patricia 53 ans
L'association m'a aidé à surmonter l'angoisse des traitements à l'approche des cures grâce aux témoignages d'adhérents. Yves 48 ans
L'activité physique adaptée m'a ouvert de nouveaux horizons. Je mets de côté mes tracas et je prends un peu de temps pour moi. Je me sens mieux dans ma tête et dans mon corps. J'ai ainsi le sentiment que cela m'aide à mieux vivre la maladie. Forum douleurs neuropathiques la. Pierre 41 ans
J'ai des cures d'immunoglobulines par voie intra-veineuse à l'hôpital depuis des années et ces derniers temps je commençais à angoisser à l'approche de la pose de perfusion et des prises de sang répétées.
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