Un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite. Atteints de Xeroderma Pigmentosum, ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon Ultra Violet qui met leur vie en danger par l'apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers. Nous sommes des bénévoles! Enfants de la Lune est une association forte de 350 adhérents et généreux donateurs, et soutenues par de nombreux partenaires. Notre association a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux Enfants de la Lune. Ils se sont rebellés contre la fatalité: ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie. Thomas, et son jumeau Vincent, 23 ans avaient deux ans quand leurs parents se sont rendu compte qu'ils avaient des taches de rousseur de manière anormale sur le visage. Combinaison enfant de la lune translation. Ils ont alors consulté un dermatologue et c'est à ce moment-là que leur maladie a pu être détectée. Vincent et Thomas Seris
Très vite, les parents ont pu accepter la maladie et tout faire pour que leurs enfants puissent vivre dans les meilleures conditions.
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Ces enfants atteints d'une maladie rare les empêchant de sortir en plein jour sans protection pourront bientôt profiter du soleil grâce à un casque les protégeant des rayons UV, actuellement à l'essai en France. Dix-sept «enfants de la lune», souffrant d'une maladie orpheline interdisant toute exposition aux UV, ont passé dimanche à Saint-Cyr (Vienne) leur première journée équipés d'un prototype de casque à visière transparente les protégeant totalement des rayons solaires. Ce casque, ventilé et équipé d'un plastron, «protège les yeux et la peau du visage» et «va leur permettre de passer à un mode de vie» plus normal, explique François Grosvalet, père d'Olympe, une fillette de 3 ans souffrant de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare (de 60 à 70 cas en France, environ 10. Combinaison enfant de la lune danielle le bricquir. 000 dans le monde) qui provoque des cancers de la peau. Extrêmement sensibles à la lumière du soleil, les «enfants de la lune» ne peuvent sortir sans protection que la nuit, d'où leur surnom. «En plein jour, ils doivent être équipés d'une combinaison et d'un masque de ski», tenue totalement «antisociale», explique ce papa.
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Atteint de Xeroderma Pigmentosum, le jeune garçon est hypersensible aux rayons UV. L'appel aux dons, lancé ce mardi par Monsieur Nez Rouge, a pour objectif de lui acheter les protections nécessaires. Guy Dumont (à gauche), alias monsieur Nez Rouge, souhaite aider Aymane (à droite) qui ne sort jamais sans sa combinaison. Un attirail essentiel pour se protéger des rayons UV. DR. Depuis ce mardi, une cagnotte a été lancée au profit d'Aymane. Ce jeune groslaysien âgé de neuf ans souffre du Xeroderma Pigmentosum (XP). Cette maladie héréditaire très rare développe des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers, en cas de contact avec les rayons ultraviolets. Pyjama Licorne Lune Enfant | Combinaison Pyjama. Moins de 2 000 cas sont répertoriés dans le monde, et près d'une centaine en France. L'espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu'elles ne sont pas protégées du soleil, est de moins de 20 ans. Une situation à laquelle la famille d'Aymane a été subitement confrontée il y a sept ans, lorsqu'il est diagnostiqué à l'hôpital Necker de Paris.
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«Pour l'instant, nous en sommes à un travail artisanal», reconnaît-il. Mais le casque, qui va être testé les trois prochains mois en condition réelle par les enfants, devrait être homologué «équipement de protection individuelle» (EPI) courant 2013, «ce qui permettra d'équiper les enfants français», espère Florent Hyafil. Yahoo fait partie de la famille de marques Yahoo.. Et avec la certification médicale en 2014-2015, «on pourra équiper alors les enfants dans le monde entier», estime-t-il. (Avec AFP) LIRE AUSSI: » Maladies Rares Info Services, à l'écoute des patients
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